شبکه اجتماعی تخصصی بیماران | PatientsLikeMe

فردی را در نظر بگیرید که در پی مراجعه به پزشک متخصص و بررسی‌های آزمایشگاهی، متوجه می‌شود به بیماری‌های مشکل‌آفرین و دردسرسازی مانند سرطان، ایدز یا ام‌اس گرفتار شده است.

آگاهی از بیماری، یک گام مثبت است. اما هم‌زمان با آگاه شدن از ابتلا به بیماری، سختی‌ها و دردسرها و پیچیدگی‌های فرایند درمان و مراقبت‌های مربوطه نیز آغاز می‌شوند. فرایندهایی که گاه چند سال طول می‌کشند و گاه، تا پایان عمر، همراه دائمی بیمار باقی می‌مانند.

در کنار همه‌ی سختی‌ها و دردسرها و مشکلات و هزینه‌هایی که بیماری با خود به همراه می‌آورد، یک اتفاق دیگر هم می‌افتد و آن، احساس تنهایی است.

فردی که گرفتار بیماری است،‌ اکنون با همه‌ی اطرافیانش تفاوت دارد. به نظر می‌رسد که مسیر زندگی‌اش، تغییر کرده است و نگرانی‌ها و دغدغه‌هایی دارد که دیگران، چندان از آن سر در نمی‌آورند. البته قطعاً اطرافیان، دلسوزی می‌کنند و می‌کوشند به هر شکل ممکن از فرد بیمار مراقبت کنند. هم‌چنین با رفتارهای همدلانه، تلاش خواهند کرد نشان دهند که مصیبت‌ها و نگرانی‌های بیماری را می‌فهمند و در کنار بیمار هستند.

اما در تمام مدت درگیری با بیماری، بیمار نمی‌تواند یک واقعیت مهم را فراموش کند: اطرافیان، درک چندانی از شرایط او ندارند. شاید بکوشند وضعیت او را تصور کنند، اما میانِ «تصور کردن» و «تجربه کردن»، یک دنیا فاصله است.

لازم نیست راه دوری برویم. کافی است به بیماری کرونا که جامعه با آن دست به گربیان است فکر کنیم. از لحظه‌‌ای که یک فرد تشخیص می‌دهد به دام کرونا گرفتار شده، وارد دنیای جدیدی می‌شود.

مستقل از مراقبت‌های اطرافیان و توجهی که به خرج می‌دهند، فرد احساس می‌کند که اکنون با اطرافیان فاصله پیدا کرده و پا در مسیر متفاوتی گذاشته است. مسیری که – در حالت بدبینانه – حتی می‌تواند سرنوشت او به کلی تغییر دهد.

در چنین شرایطی، یکی از فرصت‌های بزرگ و ارزشمندی که می‌تواند وجود داشته باشد، تعامل با سایر افرادی است که به بیماری مشابه گرفتارند.

گفتگو با این‌گونه افراد، جدا از این‌که می‌تواند تا حدی امنیت روانی ایجاد کند، ممکن است منجر به تبادل تجربیات هم بشود و بیماران، از روش‌ها و راهکارهایی که بیماران دیگر استفاده کرده‌اند، یا پزشکانی که انتخاب کرده و به ایشان مراجعه کرده‌اند، ایده بگیرند.

داستان سایت PatientsLikeMe از همین‌جا آغاز می‌شود.

استیون هی‌وود و بیماری ALS

بسیاری از ما معمولاً بیماری ALS را با چالش آب یخ (Ice Bucket Challenge) و استیون هاوکینگ به یاد می‌آوریم. بیماری‌ای که ویژگی اصلی‌اش، تخریب پیش‌رونده و غیرقابل ترمیم دستگاه عصبی است و فرد را به تدریج به سمت فلج عمومی سوق می‌دهد.

چنین شبکه هایی جنبه های مثبت و منفی مختلفی میتونن داشته باشن.

به نظرم حداقل از سه زاویه میشه جوانب این موضوع رو بررسی کرد: از نگاه بیماران(کاربران) – از نگاه مشتریان(خریداران داده ها) – صاحبان کسب و کار

– از نگاه بیماران: طبیعتاً یکی از مثبت ترین اثرات چنین شبکه ای، توی شعار این کسب و کار خودش رو نمایان کرده. اینکه منِ بیمار می تونم به افرادی که مشابه من اند وصل بشم و این وصل شدن میتونه طیف مختلفی از نیاز ها و احساسات منو پوشش بده(همدلی بگیرم-از حس استثنا بودن(از نوع منفیش) تا حد زیادی رها بشم-توجه بگیرم-اطلاعاتمو به اشتراک بگذارم-از تجربه های دیگران استفاده کنم-حمایت بگیرم و الی آخر)

ضمن اینکه فکر می کنم در همین ویژگی مثبتی که صحبت شد هم میشه جنبه هایِ منفی ای دید( بحث نیمه تاریک وجود)+(درگیری بیش از حد با فضا و اتمسفری که فقط یک صدای غالب داره و اون اتمسفر این بیماریه). ولی در هرحال به نظرم مزایا تا حدی بر معایب سایه میندازن.

– از طرفی فکر می کنم چنین فضایی مستعدِ بروز خطاهای مختلف شناختی هست. برای هر سه دسته(بیماران-مشتریان-صاحبان کسب و کار)

مثلاً به سادگی میشه که یک بیمار دچار “خطای تائید خود“(فرض خود تائید) بشه و همه یا اکثر علائم بیماران دیگه رو در خودش ردیابی(از نوع کاذب) کنه.(مثل دانشجویان پزشکی که وقتی با بیماریها آشنا میشن فکر میکنن همه ی این بیماری ها رو دارن:) )

و بسیاری خطاهای دیگه که میتونه پیامدهای مختلفی داشته باشه(به نظرم همه ی پیامد های ناشی از خطاها منفی نیستن ولی احتمالاً اکثرشون منفی باشن)

– مورد دیگه ای که میتونه خطرآفرین باشه اینه که ممکنه بیماری، بدون مراجعه به پزشک برای تشخیص یا تجویز، صرفاً با استفاده از مشابهت علائم گفته شده، فکر کنه که بیماریش فلان بیماریه و از داروهای گفته شده در زیر پست های این بیماران استفاده کنه.

– در حوزه مشتریان این شبکه ها، فکر می کنم استفاده های مثبت و منفی زیادی از این داده ها میشه کرد. امیدوارم این مشتریان، بیشتر از جنبه های مثبتش استفاده کنن و از داده های بیماران سوءاستفاده نکنن(ان شالله)